- Рассеянный склероз не связан ни с забывчивостью, ни со старостью: это болезнь иммунитета, и начинается она чаще у молодых, между 20 и 40 годами.
- Иммунная система повреждает оболочку нервных волокон в головном и спинном мозге, и сигналы проходят хуже.
- Первыми часто бывают проблемы со зрением на один глаз, онемение, слабость в ноге или странная усталость.
- Течение у всех разное. Современная постоянная терапия заметно снижает частоту обострений.
- Опора нужна не всем и не всегда: часто только на время обострения, поэтому её удобно брать напрокат.
Сначала о том, чем рассеянный склероз не является
Когда человек слышит этот диагноз впервые, в голове сразу всплывают привычные значения слов. «Склероз» — это ведь когда бабушка всё забывает? «Рассеянный» — когда человек невнимательный? Ни то, ни другое. Название досталось болезни от врачей позапрошлого века и описывает то, что они видели в тканях мозга, а не поведение больного.
- Это не болезнь памяти. «Склероз» здесь означает уплотнения, маленькие рубцы в нервной ткани. Трудности с концентрацией при болезни бывают, но не они её суть.
- Это не болезнь пожилых. Чаще всего первые симптомы появляются в молодом возрасте, у женщин заметно чаще, чем у мужчин.
- Это не обязательно коляска. Многие люди с рассеянным склерозом годами работают, путешествуют и ходят без всякой опоры. Особенно сейчас, когда есть терапия, меняющая течение болезни.
- Это не заразно и не передаётся при общении, через посуду или поцелуй.
Рассеянный склероз: что это за болезнь простыми словами
Представьте электропроводку, у которой провода покрыты изоляцией. Пока изоляция цела, ток идёт быстро и туда, куда нужно. Нервные волокна устроены похоже: их покрывает слой под названием миелин, и благодаря ему сигнал от мозга к руке или от глаза к мозгу проходит мгновенно.
При рассеянном склерозе иммунитет, который должен защищать организм от инфекций, по ошибке принимает миелин за чужое и начинает его повреждать. На месте воспаления остаются очаги, а сигнал в этих местах замедляется, искажается или пропадает. Очаги появляются в разных местах головного и спинного мозга и в разное время — поэтому склероз и называют рассеянным. И поэтому же у двух людей с одним диагнозом может не быть ни одного общего симптома.
Первые признаки рассеянного склероза: истории, с которых всё начинается
Начало болезни редко выглядит драматично. Чаще это эпизод, который человек сначала списывает на усталость или простуду:
- Несколько дней мутно видит одним глазом, а при движении глаза появляется боль. Окулист не находит причины в самом глазу и отправляет к неврологу.
- Онемели или покалывают пальцы, половина лица, нога, ощущение «как будто отсидел» не проходит неделями.
- Нога стала тяжёлой и цепляется носком за порожки, особенно к вечеру.
- Двоится в глазах, кружится голова, при ходьбе ведёт в сторону.
- При наклоне головы вперёд по спине пробегает ощущение, похожее на удар током.
- Усталость, несоразмерная нагрузке: человек выспался, но после похода в магазин ему нужно лечь.
Часто такие симптомы проходят сами за несколько недель, и это сбивает с толку. Но если похожий эпизод случился однажды, его стоит показать неврологу, даже когда всё уже прошло.
Рассеянный склероз: симптомы, которые сопровождают болезнь
По мере течения болезни к первому эпизоду могут добавляться другие проявления. У каждого свой набор, но некоторые встречаются особенно часто:
| Симптом | Как это ощущается | Что помогает |
|---|---|---|
| Утомляемость | Силы заканчиваются внезапно, как будто выключили рубильник | Планировать важное на первую половину дня, отдыхать до того, как устанете |
| Слабость и скованность ног | Ноги тяжёлые, мышцы тянет, походка становится деревянной | Ежедневная растяжка, занятия с реабилитологом, опора на дальние расстояния |
| Нарушение равновесия | Шатает, особенно в темноте и на неровном полу | Ночник, поручни, ходьба с опорой на улице в гололёд |
| Нарушения мочеиспускания | Частые или внезапные позывы | Обсудить с неврологом и урологом: многое поправимо |
| Проблемы со зрением | Пелена перед глазом, двоение | Сообщать врачу о каждом новом эпизоде |
Есть одна особенность, о которой полезно знать всем: при перегреве симптомы на время усиливаются. Горячая ванна, парилка, жаркий день или температура при простуде — и нога снова подволакивается, а зрение мутнеет. Это не новое обострение: когда тело остынет, состояние вернётся к прежнему.
Как ставят диагноз
Одного анализа на рассеянный склероз нет. Невролог собирает картину по частям: расспрашивает о симптомах, осматривает, проверяет рефлексы и чувствительность. Главную роль играет МРТ головного и спинного мозга — на ней видны очаги. Иногда дополнительно исследуют спинномозговую жидкость и проверяют зрительный нерв. Важно, что врачу нужно увидеть очаги разного возраста и в разных местах, поэтому диагноз иногда подтверждают не сразу, а через какое-то время наблюдения.
Стадии рассеянного склероза и типы течения
Люди часто спрашивают о стадиях, но неврологи обычно говорят иначе — о типе течения. Он показывает, как болезнь ведёт себя во времени.
Обострения сменяются затишьем — ремиссией. Симптомы во время ремиссии уходят полностью или частично. С таким типом болезнь начинается у большинства.
Чёткие обострения становятся реже, а симптомы постепенно и медленно нарастают. Терапия во многом направлена на то, чтобы этот переход отложить.
Выраженных обострений нет, состояние понемногу ухудшается с первых лет.
Тип течения определяет невролог, наблюдая человека в динамике, а не по одному снимку МРТ. Для оценки тяжести у врачей есть специальные шкалы, и о них стоит расспросить на приёме, если хочется понимать, где вы сейчас.
Лечение: две разные задачи
Лечение рассеянного склероза удобно представлять как работу на двух фронтах.
- Снять обострение. Когда появляется новый симптом или резко усиливается старый, врач может назначить короткий курс препаратов, подавляющих воспаление. Он ускоряет выход из обострения.
- Изменить течение болезни. Это постоянная, долгая терапия. Её задача — сделать обострения реже и замедлить накопление необратимых нарушений. Именно такие препараты за последние десятилетия изменили жизнь людей с этим диагнозом.
Какой препарат подходит, решает невролог, который специализируется на рассеянном склерозе. Прерывать терапию самостоятельно опасно. Если вы планируете беременность, обсудите это с врачом заранее: это влияет на выбор лечения.
Третья, не менее важная часть — реабилитация: упражнения на силу и равновесие, работа со скованностью мышц, занятия с эрготерапевтом, чтобы бытовые дела давались легче. О том, как устроены такие занятия, читайте в статье о спастике и парезе.
Если появился новый симптом или старый резко усилился и держится больше суток, особенно без перегрева и температуры, — это может быть обострение. Чем раньше врач его увидит, тем быстрее можно помочь.
Жить с рассеянным склерозом в Петербурге
Петербургский климат для людей с рассеянным склерозом — скорее союзник: настоящей жары здесь немного. Но и тут есть свои ловушки.
- Летом в квартирах под крышей старых домов бывает душно, как в бане. Вентилятор, прохладный душ и охлаждающий шейный платок помогают пережить такие дни.
- Зимой главный враг — наледь на тротуарах и ступенях парадных. При скованных ногах и шаткой походке в гололёд надёжнее выходить с опорой или передвигаться на такси.
- Длинные эскалаторы глубоких станций метро тяжело даются при слабых ногах и нарушенном равновесии. Держитесь за поручень и не стесняйтесь стоять, а не идти.
- Для прогулок выбирайте места, где есть скамейки: Летний сад, Елагин остров, Удельный парк. Отдых каждые 15–20 минут позволяет пройти больше, чем один длинный рывок.
- Короткий зимний день и мало солнца многих выматывают сильнее обычного. Режим, прогулки при дневном свете и честный разговор с врачом об усталости — не мелочи.
Опора: когда нужна и какая
Нужда в опоре при рассеянном склерозе меняется волнами. В обострение нога может «не слушаться» несколько недель, а потом силы возвращаются. Поэтому покупать коляску «на всякий случай» мало смысла — проще взять на тот период, когда она действительно нужна.
- Ходит сам, но шатает — обычно хватает трости, при свисающей стопе врач может посоветовать ортез.
- Ноги слабеют к середине прогулки — роллатор: на него можно опереться, а когда устанете, присесть на встроенное сиденье.
- Обострение с заметной слабостью ног — лёгкая коляска на это время, чтобы не сидеть взаперти.
- Дома справляется, а на улице нет — кресло-каталка для выходов с сопровождающим.
Колёса, ручные тормоза и сиденье: можно пройти до магазина и присесть отдохнуть, не разворачивая ничего лишнего.
Роллатор особенно хорош на петербургских набережных и в парках: катится по ровному, тормозит ручками и превращается в скамейку там, где её нет. Модели — на странице роллаторов.
Алюминиевая рама, 16,8 кг, сиденье 38 см и общая ширина 59,5 см — проходит в узкие межкомнатные двери и складывается в багажник.
Если ограничения стойкие, часть средств реабилитации можно получить от государства. С чего начать, рассказываем в статьях о технических средствах реабилитации и группах инвалидности.
Коротко о главном
Рассеянный склероз — что это за болезнь?
Хроническое заболевание, при котором иммунная система повреждает оболочку нервных волокон в головном и спинном мозге. Из-за этого нарушается передача сигналов, и появляются самые разные симптомы.
Какие первые признаки рассеянного склероза?
Чаще всего ухудшение зрения на один глаз с болью при движении глаза, онемение или покалывание в части тела, слабость в ноге, двоение, шаткость и необычная усталость. Эти симптомы могут пройти сами, но к неврологу всё равно нужно.
Это та же болезнь, что «склероз» у пожилых?
Нет. В быту «склерозом» называют забывчивость или атеросклероз сосудов. Рассеянный склероз — совсем другое заболевание, и чаще оно начинается в молодости.
Есть ли у рассеянного склероза стадии?
Врачи обычно говорят о типах течения: ремиттирующий, вторично-прогрессирующий и первично-прогрессирующий. Тяжесть нарушений оценивают по специальным шкалам. Что это значит в вашем случае, объяснит невролог.
Как лечат рассеянный склероз?
Обострения снимают короткими курсами противовоспалительной терапии. Отдельно назначают постоянное лечение, которое уменьшает число обострений и замедляет болезнь. Плюс реабилитация. Подбирает всё это только невролог.
Почему в жару или в бане становится хуже?
При перегреве сигнал по повреждённым волокнам проходит хуже, и симптомы временно усиливаются. Когда тело остывает, всё возвращается к прежнему. Это не новое обострение.
Можно ли заниматься спортом при рассеянном склерозе?
Да, регулярная посильная нагрузка уменьшает усталость и помогает сохранить силу и равновесие. Избегайте перегрева и изнуряющих тренировок, режим обсудите с врачом и реабилитологом.
Дают ли инвалидность при рассеянном склерозе?
Решение принимают не по диагнозу, а по тому, насколько нарушены функции организма. Как это устроено — в статье об оформлении инвалидности.
Можно ли взять роллатор или коляску только на время обострения?
Да. Минимальный срок аренды — сутки, продлить можно по телефону, а вернуть раньше — без доплаты. Привозим по Петербургу и Ленобласти в день обращения. Подробности — на странице контактов.
