- Болезнь Бехтерева, она же анкилозирующий спондилит, — хроническое воспаление суставов позвоночника и крестца. Со временем позвонки могут срастаться между собой, и позвоночник теряет подвижность.
- Главное отличие от обычной боли в спине переворачивает привычную логику: здесь боль сильнее в покое и по ночам, а от движения становится легче. Человек просыпается в четыре утра от боли и вынужден встать и походить.
- Второй опознавательный признак — утренняя скованность дольше получаса, иногда до двух часов, которая проходит после разминки или горячего душа.
- Болезнь начинается рано: типичный дебют в 20–35 лет, чаще у мужчин. Средняя задержка диагноза составляет годы — потому что молодую боль в спине списывают на нагрузку и остеохондроз.
- Ключевой факт про лечение: основой является не лекарство, а ежедневные упражнения. Без них не работает ни один препарат, включая самые современные.
- Прогноз сегодня заметно лучше, чем двадцать лет назад. Но при позднем начале лечения формируется стойкая деформация, и тогда нужны опора и приспособления для быта — в Санкт-Петербурге мы привозим их в день обращения.
Что происходит с позвоночником
При болезни Бехтерева иммунная система атакует места, где связки и сухожилия прикрепляются к кости. Таких точек в позвоночнике и тазу сотни, и воспаление в них запускает цепочку событий, которая и определяет всю картину болезни.
Сначала возникает воспаление — это стадия боли. Организм пытается восстановить повреждённую зону, но делает это грубо: вместо нормальной ткани в местах прикрепления откладывается новая кость. Между соседними позвонками начинают расти костные мостики, которые постепенно соединяют их в единое целое.
Финалом этого процесса становится анкилоз — полное сращение позвонков. Позвоночник превращается в неподвижный столб, который на рентгене выглядит характерно и называется «бамбуковой палкой». Боль на этой стадии часто уменьшается, потому что двигаться уже нечему, — но подвижность утрачена безвозвратно.
Отсюда следует главная мысль всей темы: задача лечения — не столько снять боль, сколько сохранить подвижность и не дать позвоночнику срастись в неудобном положении. Если сращение всё же произойдёт, критически важно, в какой позе это случится. Позвоночник, сросшийся прямо, позволяет жить почти обычной жизнью. Позвоночник, сросшийся в согнутом положении, оставляет человека с фиксированным наклоном вперёд, при котором невозможно поднять взгляд от земли.
Именно поэтому упражнения на разгибание и правильная поза во сне — не второстепенная рекомендация, а основа лечения наравне с лекарствами.
Почти всегда — с крестцово-подвздошных сочленений, там, где позвоночник соединяется с тазом. Отсюда и характерная ранняя жалоба: глубокая боль в ягодицах, иногда попеременно то справа, то слева. Её часто принимают за защемление седалищного нерва и лечат совсем не тем. Дальше воспаление поднимается по позвоночнику снизу вверх — от поясницы к грудному отделу и шее.
Воспалительная боль в спине: как её отличить
Боль в спине бывает у большинства людей, и лишь у малой части она связана с болезнью Бехтерева. Но отличить одну от другой можно по набору признаков, который врачи используют как рабочий фильтр.
- Начало до сорока лет, чаще между двадцатью и тридцатью пятью.
- Постепенное начало — боль появилась не после конкретного движения или подъёма тяжести, а нарастала неделями.
- Улучшение от движения. Разминка, ходьба, зарядка облегчают состояние.
- Отсутствие улучшения в покое. Лежание не помогает, а часто делает хуже.
- Ночная боль, особенно во второй половине ночи, заставляющая проснуться и встать.
- Утренняя скованность дольше тридцати минут.
- Длительность больше трёх месяцев.
Если совпадают четыре и более пунктов, вероятность воспалительного характера боли высока, и это прямое показание обратиться к ревматологу, а не продолжать лечиться от остеохондроза.
Для сравнения, обычная механическая боль в спине ведёт себя противоположным образом: возникает после нагрузки или неудачного движения, усиливается к вечеру и при физической работе, облегчается в покое и лёжа, утренней скованности почти не даёт.
Проявления вне позвоночника
Болезнь Бехтерева не ограничивается спиной, и об этом важно знать: иногда именно внепозвоночные симптомы первыми приводят человека к правильному диагнозу.
Воспаление глаза. Увеит — самое частое проявление вне суставов. Глаз краснеет, болит, появляется светобоязнь и затуманивание зрения, обычно на одной стороне. Это неотложная ситуация: без лечения возможна стойкая потеря зрения. Человеку с болезнью Бехтерева нужно знать, что при покраснении и боли в глазу к офтальмологу идут в тот же день, а не через неделю.
Суставы конечностей. Чаще страдают крупные суставы ног — тазобедренные, коленные, голеностопные, обычно несимметрично. Поражение тазобедренных суставов особенно неприятно: именно оно чаще всего приводит к необходимости эндопротезирования и сильнее всего ограничивает передвижение.
Энтезиты. Воспаление в местах прикрепления сухожилий. Типичные точки — пятка в месте крепления ахиллова сухожилия и подошвенной фасции. Боль в пятке у молодого мужчины, не связанная с травмой, — повод вспомнить про эту болезнь.
Дактилит. Палец на руке или ноге опухает целиком и выглядит как сосиска. Признак характерный и заметный.
Кишечник. Связь с воспалительными заболеваниями кишечника закономерна: у части пациентов есть болезнь Крона или язвенный колит, и ещё у многих обнаруживается бессимптомное воспаление кишечника. Поэтому упорная диарея или кровь в стуле требуют обследования, а не списывания на побочный эффект лекарств.
Кожа и ногти. У некоторых пациентов присутствует псориаз, что меняет выбор терапии.
Сердце и лёгкие. При длительном течении возможны воспаление аорты и нарушения проводимости сердца, а также ограничение подвижности грудной клетки, снижающее объём дыхания. Поэтому кардиолог и оценка функции дыхания входят в план наблюдения.
Остеопороз. Парадокс болезни: позвоночник срастается и внешне выглядит массивным, а плотность кости при этом снижена. Из-за этого возрастает риск переломов позвоночника даже при небольшой травме — и это одна из самых опасных ситуаций при болезни Бехтерева.
Как ставят диагноз
Средняя задержка диагноза при этой болезни измеряется годами, и причина понятна: молодой человек с болью в спине попадает к неврологу, получает диагноз остеохондроза и годами лечится массажем и мазями.
Осмотр ревматолога. Врач измеряет подвижность позвоночника в разных плоскостях, проверяет пробы на крестцово-подвздошные сочленения, оценивает экскурсию грудной клетки — разницу окружности на вдохе и выдохе, которая при этой болезни снижается. Эти простые измерения записывают в цифрах и повторяют потом при каждом визите, чтобы видеть динамику.
МРТ крестцово-подвздошных сочленений. Ключевое исследование ранней стадии. Показывает активное воспаление — отёк костного мозга — задолго до того, как появятся изменения на рентгене. Именно МРТ позволяет поставить диагноз на годы раньше.
Рентген. Показывает уже сформировавшиеся изменения: разрушение и сращение сочленений, костные мостики между позвонками. На ранней стадии может быть нормальным — как и при остеомиелите, чистый снимок здесь ничего не исключает.
Анализ на HLA-B27. Генетический маркёр, который обнаруживается у большинства пациентов. Важное уточнение, которое снимает много тревоги: это не анализ на болезнь. Носителей этого гена в популяции немало, и заболевает лишь малая их часть. Положительный результат сам по себе диагноз не ставит, а отрицательный его не исключает — он лишь добавляет или снимает вероятность.
Анализы воспаления. С-реактивный белок и СОЭ. Повышены далеко не у всех, поэтому нормальные значения не отменяют диагноз, но при повышении удобны для отслеживания активности.
На ранней стадии болезнь отвечает на лечение лучше всего: воспаление можно подавить до того, как начнётся костное сращение. Каждый потерянный год — это утраченная подвижность, которую вернуть уже нельзя. Поэтому при воспалительном характере боли в спине у человека до сорока лет имеет смысл настаивать на консультации ревматолога, а не соглашаться на десятый курс массажа.
Куда идти в Петербурге
Ключевой специалист — ревматолог. Не невролог и не мануальный терапевт. Попасть можно по направлению терапевта в поликлинике или в консультативные отделения городских больниц.
Городской ревматологический центр при больнице №25 — основная точка для пациентов с этим диагнозом в Петербурге. Здесь ведут наблюдение, оценивают активность и решают вопрос о генно-инженерной терапии.
Клиники Первого меда имени Павлова и Военно-медицинской академии — консультативная помощь и сложные случаи.
НМИЦ травматологии и ортопедии имени Вредена — сюда направляют, когда речь заходит об эндопротезировании тазобедренных суставов или о коррекции деформации позвоночника.
МРТ крестцово-подвздошных сочленений. Важно, чтобы направление было именно на эту область, а не «МРТ пояснично-крестцового отдела»: это разные исследования, и второе не покажет то, что нужно.
Офтальмолог. При этом диагнозе стоит иметь контакт врача, к которому можно попасть в тот же день при покраснении глаза. Это не паранойя, а стандартная предосторожность.
ЛФК. Отделения медицинской реабилитации при поликлиниках и специализированные центры. Первые занятия важно провести с инструктором, чтобы освоить технику, дальше человек занимается дома самостоятельно.
Лечение: что действительно меняет ход болезни
Упражнения — основа. Это не риторика: при болезни Бехтерева регулярная лечебная физкультура влияет на исход не меньше препаратов. Ни одно лекарство не сохранит подвижность, если человек не двигается. Заниматься нужно ежедневно, а не курсами.
Нестероидные противовоспалительные препараты. Первая линия лекарственной терапии, и здесь есть особенность: при болезни Бехтерева их принимают не «по потребности при боли», а регулярно, если сохраняется активность. Есть данные, что постоянный приём замедляет костное сращение. Схему определяет врач, и она отличается от привычного «выпил таблетку, когда заболело».
Генно-инженерные биологические препараты. Применяются при высокой активности, когда противовоспалительные не справляются. Это принципиально изменило прогноз болезни за последние двадцать лет: у многих пациентов удаётся подавить воспаление и остановить прогрессирование. Назначаются ревматологом по строгим показаниям, требуют предварительного обследования, в том числе на скрытый туберкулёз.
Что при поражении позвоночника не работает. Препараты, которые эффективны при ревматоидном артрите и других болезнях суставов, при осевой форме болезни Бехтерева не действуют. Они могут назначаться при поражении суставов конечностей, но воспаление в позвоночнике ими не лечится — это важно понимать, чтобы не разочароваться и не бросить лечение.
Гормоны внутрь. В отличие от многих ревматических болезней, здесь системные глюкокортикоиды малоэффективны и обычно не применяются длительно. Локальные введения в конкретный воспалённый сустав или энтезис — другое дело, они используются.
Операция. Эндопротезирование тазобедренных суставов при их разрушении, реже — корригирующие вмешательства на позвоночнике при выраженной деформации, когда человек не может смотреть вперёд.
Это принципиальный пункт. При болезни Бехтерева позвоночник сочетает сниженную плотность кости с участками сращения — конструкция, которая ломается при резких манипуляциях. Известны случаи переломов позвоночника после сеанса «вправления». Массаж мягких тканей в период вне обострения допустим и обсуждается с врачом, но резкие приёмы, скручивания и вытяжение — нет.
Как болезнь развивается во времени
Течение у всех разное, но общая последовательность узнаваема, и понимание её помогает не паниковать раньше времени и не расслабляться позже, чем нужно.
Глубокая боль, иногда попеременно справа и слева, ночная, с утренней скованностью. Изменений на рентгене ещё нет, МРТ уже показывает воспаление. Лучшее время для начала лечения.
Подключается грудной отдел, появляется боль при глубоком вдохе и между лопатками. Может присоединиться боль в пятках, отёк сустава, воспаление глаза. Подвижность ещё сохранна, но скованность нарастает.
Становится труднее наклоняться, поворачивать корпус, поднимать взгляд. Начинают формироваться костные мостики. Изменения видны на рентгене. Часть подвижности утрачена безвозвратно, но прогрессирование ещё можно остановить.
Отделы позвоночника срастаются, боль нередко уменьшается. Формируется характерная поза с наклоном вперёд. Задача этого этапа — сохранить оставшуюся подвижность, поддерживать дыхание и предотвратить переломы.
Важная оговорка: это не расписание, по которому обязан пройти каждый. У части людей болезнь останавливается на ранней стадии и не идёт дальше десятилетиями. Именно поэтому прогноз индивидуален, и ключевую роль играют раннее начало лечения и регулярность занятий.
Обострение: что делать
Обострения случаются даже при хорошо подобранном лечении. Порядок действий стоит продумать заранее, чтобы не решать в момент, когда больно.
Признаки обострения. Усиление ночной боли, удлинение утренней скованности, снижение переносимости нагрузок, иногда — субфебрильная температура и общая разбитость. Объективно может вырасти С-реактивный белок.
Что делать сразу. Связаться с ревматологом, не дожидаясь планового приёма: возможно, потребуется скорректировать дозу или схему. Не отменять занятия, а снизить интенсивность — сохранить объём движений важнее, чем сохранить нагрузку.
Тепло. Горячий душ утром, тёплая одежда, грелка на поясницу — при этой болезни тепло обычно облегчает состояние, в отличие от острых травматических состояний, где нужен холод.
Чего не делать. Не ложиться в постель на несколько дней. Не увеличивать дозу препаратов самостоятельно. Не идти к мануальному терапевту «размять зажатое». Не принимать гормоны по совету знакомых с другими ревматическими болезнями — при этой они системно не работают.
Когда обращаться срочно. Резкая боль после травмы, даже небольшой; появление слабости или онемения в руках или ногах; нарушение мочеиспускания; покраснение и боль в глазу; лихорадка с ознобом. Всё это выходит за рамки обычного обострения.
Про усталость и настроение
О чём почти не говорят на приёме, хотя пациенты называют это одной из главных проблем.
Усталость при активном воспалении — не лень и не следствие плохого сна. Это отдельный симптом, связанный с самим воспалительным процессом. Человек может проспать восемь часов и проснуться разбитым. Понимание, что это часть болезни, само по себе снимает часть вины перед собой и близкими.
Нарушение сна при ночной боли создаёт замкнутый круг: недосып усиливает восприятие боли, боль мешает спать. Разорвать его помогает контроль воспаления, а иногда — обсуждение с врачом времени приёма препарата, чтобы его действие приходилось на ночные часы.
Подавленность. Хроническая боль в молодом возрасте, необходимость перестраивать планы, ежедневная дисциплина занятий — всё это изматывает. Сниженное настроение при этой болезни встречается часто и не является слабостью характера. Это состояние лечится, и обсуждать его с врачом нормально.
Что помогает. Понятные ориентиры вместо неопределённости: измеряемые показатели подвижности, план наблюдения, ясность в отношении лечения. Регулярная физическая активность, которая работает и против боли, и против подавленности. Общение с людьми с тем же диагнозом — пациентские сообщества при этой болезни развиты и дают много практического.
Разговор с близкими. Внешне человек с болезнью Бехтерева выглядит здоровым, и окружающие часто не понимают, почему он не может просидеть три часа в кино или отказывается нести тяжёлое. Объяснить один раз спокойно и конкретно — что именно трудно и почему — обычно снимает недопонимание лучше, чем терпеть и раздражаться.
Упражнения: что делать каждый день
Программа строится вокруг одной идеи: сопротивляться сгибанию вперёд, к которому болезнь тянет позвоночник.
Разгибание — главное направление. Лёжа на животе, приподнимать голову и плечи, опираясь на предплечья. Стоя у стены, прижимать к ней затылок, лопатки, ягодицы и пятки и удерживать положение. Эти упражнения прямо противодействуют формированию наклона вперёд.
Дыхательная гимнастика. Обязательная часть, о которой часто забывают. Подвижность рёберных суставов при болезни Бехтерева снижается, и объём дыхания падает. Глубокие вдохи с максимальным расширением грудной клетки, надувание шарика, выдох через сомкнутые губы — ежедневно.
Растяжка на подвижность. Наклоны в стороны, повороты корпуса, движения шеей во всех направлениях, работа с тазобедренными суставами. Задача — сохранить объём движений, который есть сейчас.
Сила мышц спины и ягодиц. Мышечный корсет разгружает воспалённые суставы и удерживает правильную осанку.
Плавание. Практически идеальный вид активности при этом диагнозе: разгружает суставы, тренирует дыхание, работает на разгибание. Оптимально — кроль и плавание на спине; брасс с высоко поднятой головой хуже для шеи.
Когда заниматься. Утром, после горячего душа, который снимает скованность. Именно в этот момент упражнения даются легче всего и работают лучше.
Что делать при обострении. Не прекращать занятия полностью, а снижать интенсивность. Полный покой при этой болезни ухудшает состояние — скованность нарастает быстро.
Два простых теста, которые можно делать дома. Первый: встаньте спиной к стене, прижмите пятки, ягодицы и лопатки, попробуйте коснуться стены затылком — и, если не получается, измерьте расстояние линейкой. Второй: измерьте окружность грудной клетки на полном вдохе и полном выдохе, разница и есть экскурсия. Записывайте цифры. Они показывают динамику объективно, в отличие от ощущения «вроде так же».
Сон, поза и рабочее место
Позвоночник срастается в том положении, в котором человек проводит большую часть времени. Поэтому поза — часть лечения.
Матрас должен быть ровным и в меру жёстким: провисающая поверхность фиксирует наклон вперёд.
Подушка. Тонкая, а при выраженном наклоне шеи вперёд врачи иногда рекомендуют спать без неё вовсе. Высокая подушка закрепляет именно ту деформацию, с которой мы боремся.
Поза для сна. Лучше всего на спине с вытянутыми ногами. Полезная привычка — часть времени лежать на животе, это работает на разгибание. Поза эмбриона на боку с подтянутыми коленями самая вредная, потому что тренирует сгибание.
Рабочее место. Монитор на уровне глаз, а не ниже, спинка стула с поддержкой поясницы, обязательные перерывы каждые тридцать-сорок минут, чтобы встать и разогнуться. Длительное сидение в одной позе при этой болезни хуже переносится, чем физическая работа.
Автомобиль. Подголовник настроен, кресло не откинуто назад, в дальней дороге остановки каждый час размяться. При выраженном ограничении поворота шеи нужны дополнительные зеркала — иначе слепые зоны становятся опасными.
Петербургский быт с этим диагнозом
Про климат. Сырость и перепады давления многие пациенты связывают с усилением боли. Универсального решения нет, но помогают тёплая одежда, сухая обувь и особенно — не прекращать зарядку в межсезонье, когда двигаться хочется меньше всего.
Про подъезды и лестницы. При поражении тазобедренных суставов лестница в доме старого фонда становится главной проблемой дня. Здесь помогает трость: она снимает часть нагрузки с сустава и заметно продлевает возможность ходить самостоятельно.
Про транспорт. Ограничение поворота шеи делает опасным переход дороги и движение в толпе: человек физически не может быстро посмотреть по сторонам. Привычка поворачиваться корпусом целиком вырабатывается со временем, но о ней стоит сказать себе сознательно.
Про сидение. Долгие поездки в метро и на работу с сидением без движения усиливают скованность. Иногда практичнее ехать стоя, опираясь, чем сидеть тридцать минут неподвижно.
Про зиму. Падение на льду при болезни Бехтерева опаснее, чем у здорового человека: сросшийся позвоночник со сниженной плотностью кости ломается легче. Ледоходы на обувь здесь не перестраховка. И ещё: при любой травме спины, даже кажущейся лёгкой, нужно обследование — переломы на фоне этой болезни легко пропустить.
Шея: отдельная тема
Шейный отдел вовлекается позже остальных, но именно его состояние сильнее всего меняет повседневную жизнь.
Что происходит. Ограничивается поворот и наклон головы, постепенно формируется наклон шеи вперёд. В крайнем варианте человек не может поднять взгляд от земли — смотрит только вниз и вперёд на пару метров.
Чем это опасно в быту. Переход дороги: невозможно быстро посмотреть по сторонам. Движение в толпе и в метро: не видно людей сбоку. Вождение: слепые зоны перестают контролироваться. Общение: трудно смотреть собеседнику в лицо, и это ощущается тяжелее, чем кажется со стороны.
Что делать. Ежедневные упражнения на все направления движения шеи — самое важное, и начинать их нужно задолго до появления ограничения. Спать на тонкой подушке или без неё. Держать монитор на уровне глаз. Выработать привычку поворачиваться корпусом целиком. Установить в машине дополнительные зеркала и панорамное зеркало заднего вида.
Особая осторожность при травме. Сросшийся шейный отдел ломается легче всего, и перелом здесь наиболее опасен. При любом падении с ударом головой или резком торможении в машине нужно обследование, даже если самочувствие нормальное. Обязательно сообщите врачу диагноз: обычный рентген в такой ситуации может не показать перелом, и потребуется компьютерная томография.
При выраженной деформации существуют корригирующие операции на позвоночнике, возвращающие возможность смотреть вперёд. Это серьёзные вмешательства, которые выполняют в специализированных центрах, и решение принимается индивидуально.
Дыхание: почему его тренируют отдельно
Пункт, который пациенты пропускают чаще всего, потому что связь между спиной и дыханием неочевидна.
Рёбра соединяются с позвоночником и грудиной подвижными суставами, и именно их подвижность обеспечивает расширение грудной клетки при вдохе. При болезни Бехтерева эти суставы воспаляются и постепенно теряют подвижность. Грудная клетка становится жёсткой, объём вдоха уменьшается, и человек постепенно переходит на дыхание животом, часто этого не замечая.
Чем это грозит. Снижением выносливости, худшей переносимостью респираторных инфекций, повышенным риском осложнений при пневмонии и при наркозе.
Что делать. Дыхательные упражнения ежедневно: глубокий вдох с максимальным расширением рёбер, задержка, медленный выдох; надувание воздушного шарика; выдох через трубочку в стакан с водой; пение, если нравится, — оно тренирует дыхание не хуже упражнений. Плавание работает на ту же задачу.
Как измерить. Экскурсия грудной клетки — разница окружности на уровне сосков при полном вдохе и полном выдохе. Измеряется обычной сантиметровой лентой дома, записывается раз в месяц. У здорового человека разница обычно больше пяти сантиметров, при болезни Бехтерева она сокращается — и по этой цифре видно, работают ли занятия.
Отдельно про курение. Оно бьёт по той же функции, которая уже страдает от болезни. Из всех вредных привычек эта при данном диагнозе наиболее разрушительна.
Первые шаги после постановки диагноза
Момент, когда диагноз только что прозвучал, обычно сопровождается растерянностью. Понятный список действий помогает.
- Найти своего ревматолога и договориться о регулярном наблюдении. Это врач, который будет вести вас годами.
- Получить измерения подвижности в цифрах на старте — они станут точкой отсчёта.
- Пройти обучение упражнениям с инструктором ЛФК, а не осваивать их по видео. Техника здесь важна.
- Завести привычку заниматься утром — с первого дня, пока мотивация высока.
- Бросить курить, если курите. Это самое результативное решение из всех доступных.
- Переоборудовать спальное место: ровный матрас, тонкая подушка.
- Настроить рабочее место и завести будильник на перерывы каждые полчаса.
- Найти офтальмолога, к которому можно попасть в день обращения.
- Сделать денситометрию, если врач считает нужным, и проверить витамин D.
- Собрать папку документов: снимки, заключения, анализы. Она понадобится и для МСЭ, и для военкомата, и при смене врача.
- Найти пациентское сообщество — практические советы людей с тем же диагнозом экономят месяцы проб и ошибок.
И главное, что стоит усвоить в первый же день: эта болезнь требует не героического рывка, а ежедневной рутины. Пятнадцать минут упражнений каждое утро на протяжении лет дают больше, чем интенсивные курсы реабилитации дважды в год.
Биологическая терапия: как это устроено
Разговор о генно-инженерных препаратах вызывает у пациентов много вопросов и тревоги, поэтому разберём практическую сторону.
Что это такое. Препараты, которые прицельно блокируют конкретные молекулы, поддерживающие воспаление. В отличие от противовоспалительных таблеток, они действуют не на симптом, а на механизм болезни.
Кому назначают. При сохраняющейся высокой активности, несмотря на правильно проводимую терапию противовоспалительными препаратами и регулярные занятия. Решение принимает ревматолог по совокупности показателей, а не по силе жалоб.
Что делают перед началом. Обязательное обследование на скрытый туберкулёз и гепатиты, оценка очагов хронической инфекции. Это принципиальный этап: препараты снижают активность иммунной системы, и дремлющая инфекция может активироваться.
Как принимают. Подкожные инъекции с определённой периодичностью, которые пациент делает себе сам, или капельницы в дневном стационаре. Схема зависит от препарата.
Чего ожидать. При хорошем ответе улучшение наступает в течение недель: уходит ночная боль, сокращается утренняя скованность, растёт подвижность. Если ответа нет, препарат меняют — вариантов несколько, и неудача с одним не означает неудачи вообще.
О безопасности. Главный риск — инфекции, поэтому при любом простудном заболевании с температурой инъекцию пропускают и связываются с врачом. Перед плановой операцией и вакцинацией нужна корректировка схемы. Живые вакцины на фоне терапии противопоказаны, обычные — разрешены и даже желательны.
Занятия при этом не отменяются. Распространённое заблуждение: «начал дорогой препарат, теперь зарядка не нужна». Лекарство подавляет воспаление, но подвижность сохраняют только упражнения.
Питание и сопутствующие состояния
Специальной диеты при болезни Бехтерева не существует, и обещания «вылечить питанием» стоит воспринимать критически. Но несколько связей реальны.
Желудок. При постоянном приёме противовоспалительных препаратов растёт риск повреждения слизистой желудка. Врач обычно назначает защиту, и её нельзя отменять самостоятельно. Регулярное питание без длительных перерывов и отказ от алкоголя здесь имеют практическое значение.
Кость. Остеопороз при этой болезни развивается закономерно, поэтому важны достаточное поступление кальция и контроль уровня витамина D — в Петербурге его дефицит распространён. Проверить уровень и обсудить коррекцию с врачом разумно.
Кишечник. При сопутствующем воспалительном заболевании кишечника питание подбирается вместе с гастроэнтерологом, и часть препаратов выбирается с учётом этого.
Вес. Каждый лишний килограмм — дополнительная нагрузка на воспалённые тазобедренные и коленные суставы. Кроме того, есть наблюдения, что при избыточном весе биологическая терапия работает хуже.
Курение. Ещё раз, потому что это важнейший управляемый фактор: ускоряет прогрессирование, ухудшает и без того сниженную функцию дыхания, снижает эффективность лечения.
Поездки и отпуск
Самолёт. Долгое сидение в кресле с фиксированной спинкой — испытание. Что помогает: место у прохода, чтобы вставать и разминаться каждый час; надувная подушка под поясницу; лёгкая разминка в проходе. При выраженном наклоне корпуса стоит заранее уточнить у авиакомпании возможность подобрать место.
Поезд. Нижняя полка предпочтительнее: забираться наверх при ограниченной подвижности неудобно и небезопасно.
Автомобиль. Остановки каждый час, валик под поясницу, правильно настроенный подголовник. При ограничении поворота шеи — дополнительные зеркала.
Лекарства в дорогу. Запас с избытком, в ручной клади. Для биологических препаратов, требующих холода, — термосумка и справка от врача о необходимости перевозки; правила стоит уточнить у авиакомпании заранее.
Климат. Многие отмечают, что в тёплом сухом климате самочувствие лучше. Это не повод для переезда, но при выборе места отдыха учитывать стоит.
Море и бассейн. Плавание — лучшее, что можно делать в отпуске при этом диагнозе. Осторожность нужна только с прыжками в воду и активными играми на волнах: риск удара по позвоночнику здесь выше, чем у здорового человека.
Что взять с собой. Список принимаемых препаратов с международными названиями, краткую выписку с диагнозом, контакт своего ревматолога. При зарубежной поездке это особенно полезно: местный врач сразу поймёт, с чем имеет дело.
Когда нужна опора и оборудование
Большинство пациентов с болезнью Бехтерева ходят самостоятельно всю жизнь. Оборудование нужно в трёх ситуациях, и каждая из них временная или частичная.
Первая — тяжёлое обострение. Боль и скованность на пике, каждый шаг даётся с трудом. На несколько недель опора снижает нагрузку и позволяет не залечь полностью — а лежать при этой болезни как раз вредно.
Вторая — поражение тазобедренных суставов. Самый частый сценарий, при котором нужна помощь. Трость в руке, противоположной больному суставу, снимает с него существенную часть нагрузки при каждом шаге. Это не косметическая мера: она реально уменьшает боль и отдаляет операцию.
Третья — период после эндопротезирования. Здесь схема стандартная: первые недели ходунки или костыли, затем трость, затем самостоятельная ходьба. Отличие от обычного пациента в том, что при болезни Бехтерева восстановление идёт дольше и требует большей аккуратности из-за ограниченной подвижности позвоночника.
Компактнее подмышечных, не мешают в транспорте и в узкой квартире, двойная телескопическая регулировка под рост. Обычно берут на месяц-полтора: на время обострения или на первые недели после эндопротезирования.
Коляска при болезни Бехтерева нужна редко и почти всегда временно: на период тяжёлого обострения или на первые недели после операции на тазобедренном суставе, когда предстоят поездки на перевязки и контрольные снимки. Постоянное использование при этом диагнозе скорее исключение.
Важный нюанс при подборе. Человек с выраженным наклоном вперёд сидит в обычной коляске иначе: спинка не соответствует форме спины, голова опущена. В таких случаях нужна модель с более высокой спинкой или дополнительная подушка под поясницу, а иногда — коляска с регулируемым углом спинки. Об этом стоит сказать при заказе, чтобы не получить неудобное кресло.
Приспособления для быта. Отдельная и недооценённая тема. При ограничении наклона и поворота простые действия становятся невозможными, и решают это не медицинские приборы, а бытовые мелочи:
- Длинная ложка для обуви и обувь без шнурков — наклоняться к стопе многие уже не могут.
- Захват на длинной ручке для поднятия предметов с пола.
- Мочалка на длинной ручке и душевая лейка на гибком шланге.
- Насадка на унитаз и поручень — при поражении тазобедренных суставов вставать с низкого сиденья трудно.
- Зеркала в машине с расширенным обзором при ограничении поворота шеи.
- Подставка для книги или планшета на уровне глаз — чтобы не читать с опущенной головой.
Работа, служба, документы
Работа. Большинство пациентов продолжают работать. Плохо переносятся длительное сидение в одной позе, тяжёлый физический труд с наклонами и подъёмом тяжестей, работа в холоде и сырости, вибрация. Хорошо переносится работа с возможностью менять положение тела. Разумный компромисс для офиса — стол с регулируемой высотой и перерывы каждые полчаса.
Армия. Установленный диагноз анкилозирующего спондилита является основанием для освобождения от призыва. Решение принимает военно-врачебная комиссия на основании документов, поэтому важно иметь на руках подтверждённый диагноз с результатами МРТ и заключением ревматолога.
Инвалидность. Устанавливается по степени нарушения функций: подвижности позвоночника и суставов, способности к передвижению и самообслуживанию, активности воспаления. Сам по себе диагноз группу не даёт. Для МСЭ нужны история наблюдения, данные о подвижности в цифрах, снимки, сведения о проводимом лечении и его результатах.
Льготное лекарственное обеспечение. Генно-инженерные препараты дорогие и предоставляются по программам льготного обеспечения. Порядок получения стоит выяснять у своего ревматолога — он зависит от статуса пациента и региональных правил.
Жизнь с диагнозом: то, что волнует на самом деле
Это приговор? Нет. Современное течение болезни при своевременном лечении сильно отличается от того, что описывалось в старых книгах. Большинство пациентов сохраняют работоспособность и обычную жизнь. Тяжёлые формы с полным сращением позвоночника сегодня встречаются заметно реже — именно благодаря раннему выявлению и новым препаратам.
Передаётся ли по наследству? Наследуется предрасположенность, а не сама болезнь. Даже при наличии генетического маркёра у ребёнка вероятность заболеть невелика. Специально обследовать здоровых детей смысла нет; имеет смысл знать признаки воспалительной боли в спине и не откладывать визит, если они появятся.
Беременность. Болезнь не является противопоказанием. Планировать её нужно вместе с ревматологом: часть препаратов несовместима с беременностью и требует заблаговременной отмены, другие допустимы. Течение болезни во время беременности бывает разным, а после родов нередко наступает обострение — к этому стоит быть готовым и заранее обсудить план.
Спорт. Не только можно, но и нужно. Подходят плавание, ходьба, лыжи, велосипед с прямой посадкой, волейбол, растяжка. Не подходят контактные виды и всё, что связано с риском падения и удара по позвоночнику: единоборства, горные лыжи на скорости, прыжки. Тяжёлая атлетика с осевой нагрузкой на позвоночник тоже не рекомендуется.
Курение. Отдельно и жёстко: при болезни Бехтерева курение ускоряет прогрессирование и ухудшает функцию дыхания, которая и так страдает из-за ограничения подвижности грудной клетки. Это один из немногих факторов образа жизни с доказанным влиянием на исход.
Алкоголь. Несовместим с рядом препаратов и усиливает их влияние на желудок. При постоянном приёме противовоспалительных это существенно.
Вес. Лишние килограммы увеличивают нагрузку на воспалённые суставы и, по данным наблюдений, снижают эффективность биологической терапии.
Шесть частых ошибок
Первая — годы лечения от остеохондроза. Массаж, мази и физиопроцедуры при воспалительной боли не работают, а время уходит. Признаки воспалительного характера боли перечислены выше; если они совпадают, нужен ревматолог.
Вторая — мануальная терапия. При этой болезни она опасна и может закончиться переломом позвоночника.
Третья — принимать противовоспалительные «только когда болит». При активной болезни врач нередко назначает их постоянно, и такой режим отличается от привычного по эффекту.
Четвёртая — бросать упражнения при улучшении. Как только становится легче, зарядка отменяется — и через месяцы возвращается скованность, которую уже не отыграть.
Пятая — лежать при обострении. Логика «болит, значит покой» здесь работает наоборот: скованность нарастает, разгибание теряется.
Шестая — игнорировать красный глаз. Увеит требует осмотра офтальмолога в тот же день. Отложенное лечение угрожает зрению.
Три истории с разбором
Восемь лет остеохондроза. Мужчина, заболел в двадцать шесть, лечился от остеохондроза массажем и мазями. К ревматологу попал в тридцать четыре, когда перестал поворачивать голову. МРТ показала выраженные изменения крестцово-подвздошных сочленений и сращения в позвоночнике. Лечение начато, воспаление подавлено, но утраченная подвижность не вернулась. Развилка была в двадцать шесть: боль, которая будила ночью и проходила от движения, — это уже был повод для МРТ.
Пятка вместо спины. Мужчина двадцати девяти лет обратился к травматологу с болью в пятке, которую лечили как пяточную шпору без эффекта. Врач обратил внимание на утреннюю скованность в пояснице и направил к ревматологу. Диагноз поставлен на ранней стадии, начата терапия, за три года заметного прогрессирования нет. Развилка положительная: сработала внимательность к сопутствующей жалобе.
Отпустило после сращения. Мужчина пятидесяти двух лет с давним диагнозом заметил, что боль почти ушла, и решил, что болезнь отступила. Прекратил занятия и наблюдение. Через два года — фиксированный наклон вперёд, невозможность смотреть прямо, необходимость сложной операции. Развилка — момент, когда боль стихла: при этой болезни исчезновение боли часто означает завершившееся сращение, а не выздоровление.
С чем путают болезнь Бехтерева
Остеохондроз и грыжа диска. Самая частая ошибка. Отличие в поведении боли: механическая усиливается к вечеру и от нагрузки, облегчается лёжа; воспалительная будит ночью и проходит от движения. При грыже боль обычно отдаёт в ногу по ходу нерва и односторонняя.
Ревматоидный артрит. Поражает мелкие суставы кистей симметрично, позвоночник, кроме шейного отдела, обычно не затрагивает. Болеют чаще женщины. При болезни Бехтерева страдает осевой скелет и крупные суставы ног, обычно несимметрично.
Псориатический артрит. Может протекать очень похоже, включая поражение позвоночника. Ключ к различию — псориаз кожи и ногтей и характер поражения суставов пальцев.
Реактивный артрит. Возникает через несколько недель после кишечной или урогенитальной инфекции, чаще протекает остро и в большинстве случаев проходит. Но у части пациентов переходит в хроническую форму спондилита.
Фибромиалгия. Распространённая боль в мышцах и точках прикрепления, утомляемость, нарушения сна. Воспалительных изменений на МРТ и в анализах нет. Иногда сопутствует болезни Бехтерева и путает картину, поддерживая ощущение активности, когда воспаление уже подавлено.
Диффузный идиопатический скелетный гиперостоз. У пожилых людей на снимках тоже видны костные разрастания вдоль позвоночника, но крестцово-подвздошные сочленения не поражены, и воспалительной боли нет.
Наблюдение: что проверять и как часто
Ревматолог — регулярно, частота зависит от активности: при подобранной терапии и стабильном состоянии обычно раз в три-шесть месяцев, при активном воспалении и подборе лечения чаще.
Анализы. С-реактивный белок и СОЭ для оценки активности, а при постоянном приёме противовоспалительных — контроль работы почек, печени и общего анализа крови. Это не формальность: длительный приём этих препаратов требует наблюдения.
Измерения подвижности в цифрах на каждом приёме. Именно они, а не самочувствие, показывают, работает ли лечение.
Функция дыхания — периодически, особенно при поражении грудного отдела.
Плотность кости. Денситометрия при длительном течении: остеопороз при этой болезни развивается закономерно и повышает риск переломов позвоночника.
Кардиолог — периодически, из-за возможного поражения аорты и нарушений проводимости.
Офтальмолог — планово, а при покраснении и боли в глазу немедленно.
Что спросить у врача
- Подтверждён ли диагноз по МРТ или речь пока о подозрении?
- Насколько активно воспаление сейчас и по каким показателям вы это оцениваете?
- Есть ли уже структурные изменения — сращения — и в каких отделах?
- Принимать противовоспалительные постоянно или по потребности?
- Есть ли у меня показания к биологической терапии и что нужно, чтобы её получить?
- Какие упражнения мне подходят и где им научиться?
- Какие виды нагрузки мне противопоказаны?
- Нужна ли денситометрия и когда?
- Как часто проверять сердце, глаза, функцию дыхания?
- Какие признаки означают обострение и когда приходить вне плана?
- Что делать при травме спины, даже лёгкой?
Памятка на каждый день
- Упражнения — ежедневно, лучше утром после горячего душа.
- Дыхательная гимнастика — несколько раз в день.
- Сплю на ровном матрасе, подушка тонкая или без неё, часть времени на животе.
- Каждые полчаса сидения — встать и разогнуться.
- Препараты принимаю в режиме, который назначил врач, а не «когда болит».
- Мануальную терапию и вытяжение не делаю никогда.
- Раз в месяц измеряю расстояние от затылка до стены и экскурсию грудной клетки, записываю.
- Не курю.
- Зимой — ледоходы на обувь; любая травма спины требует обследования.
- Красный болящий глаз — к офтальмологу в тот же день.
- Боль ушла — это не повод бросать занятия и наблюдение.
Что мы видим со своей стороны
Мы не лечим — привозим оборудование. Но по этому диагнозу в Петербурге есть свои наблюдения.
Заказы почти всегда короткие. В отличие от переломов и остеомиелита, здесь оборудование берут на две-четыре недели: на пик обострения или на первые недели после эндопротезирования тазобедренного сустава. Это тот случай, когда покупка точно не оправдана.
Спрашивают костыли, а нужна трость. При поражении одного тазобедренного сустава пара костылей избыточна и неудобна: человек ходит, просто с болью. Одна трость в противоположной руке снимает часть нагрузки и решает задачу, оставляя вторую руку свободной.
Про высоту сиденья. Частая просьба — что-то, с чего легче вставать. При поражении тазобедренных суставов низкое кресло и низкий унитаз становятся ежедневной проблемой. Насадка на унитаз и стул повыше меняют жизнь больше, чем кажется.
Про спинку коляски. Если есть наклон вперёд, обычная коляска не подходит: спина не прилегает, голова опущена, поездка мучительна. Скажите об этом при заказе — подберём модель с более высокой спинкой или добавим подушку под поясницу.
После операции срок продлевают редко. При эндопротезировании у пациентов с болезнью Бехтерева восстановление идёт медленнее, чем у обычных пациентов, — обычно на неделю-две дольше. Это стоит закладывать сразу, беря оборудование на месяц.
Возврат раньше срока — нормально. Обострение прошло, оборудование не нужно — забираем.
Частые вопросы
Как отличить боль при болезни Бехтерева от обычной боли в спине?
По поведению боли. Воспалительная боль начинается постепенно в возрасте до сорока лет, длится больше трёх месяцев, усиливается в покое и во второй половине ночи, будит человека, а от движения и разминки ослабевает. Сопровождается утренней скованностью дольше получаса. Обычная механическая боль ведёт себя ровно наоборот: появляется после нагрузки, усиливается к вечеру, облегчается в покое. Совпадение четырёх и более признаков воспалительной боли — повод идти к ревматологу.
Обязательно ли позвоночник срастётся?
Нет. Течение болезни очень разное: у части пациентов оно остаётся мягким десятилетиями, у других прогрессирует быстро. Современное лечение, начатое рано, у многих останавливает процесс до формирования сращений. Ключевые факторы, которые повышают риск тяжёлого течения: позднее начало лечения, высокая активность воспаления, курение и отказ от регулярных упражнений. Два последних пункта полностью в руках самого человека.
Что означает анализ на HLA-B27?
Это генетический маркёр предрасположенности, а не анализ на болезнь. Он обнаруживается у большинства пациентов с болезнью Бехтерева, но носителей этого гена в популяции много, и заболевает лишь малая их часть. Положительный результат сам по себе ничего не доказывает и не требует лечения, а отрицательный не исключает диагноз. Он лишь повышает или понижает вероятность в общей картине, где главное — жалобы, осмотр и МРТ.
Можно ли заниматься спортом?
Не только можно — нужно, движение здесь часть лечения. Подходят плавание (лучше всего кроль и на спине), ходьба, лыжи, велосипед с прямой посадкой, растяжка, волейбол. Не подходят контактные виды, всё с риском падения и удара по позвоночнику, прыжки и тяжёлая атлетика с осевой нагрузкой. При обострении нагрузку снижают, но не отменяют полностью: покой при этой болезни усиливает скованность.
Почему нельзя мануальную терапию?
Потому что позвоночник при этой болезни сочетает участки сращения со сниженной плотностью кости — конструкция жёсткая и одновременно хрупкая. Резкие манипуляции, скручивания и вытяжение способны привести к перелому позвонка, и такие случаи описаны. Мягкий массаж мышц вне обострения обычно допустим, но его тоже стоит обсудить с врачом, а специалиста предупредить о диагнозе.
Почему боль прошла, а врач говорит, что это плохо?
Потому что при болезни Бехтерева боль часто стихает по мере того, как сегмент позвоночника срастается: воспаляться и двигаться там больше нечему. То есть исчезновение боли может означать не выздоровление, а завершившийся анкилоз. Именно поэтому оценивают не самочувствие, а подвижность в цифрах — расстояние от затылка до стены, наклоны, экскурсию грудной клетки. Прекращать занятия и наблюдение при уменьшении боли нельзя.
Нужна ли коляска при этом диагнозе?
В большинстве случаев нет: люди с болезнью Бехтерева ходят самостоятельно всю жизнь. Она бывает нужна временно — на пик тяжёлого обострения или на первые недели после эндопротезирования тазобедренного сустава, когда предстоят регулярные поездки к врачу. Важный нюанс подбора: при наклоне корпуса вперёд нужна модель с более высокой спинкой или дополнительная поясничная подушка, иначе поездка становится мучительной.
Берут ли в армию?
Подтверждённый диагноз анкилозирующего спондилита является основанием для освобождения от призыва. Решение принимает военно-врачебная комиссия по документам, поэтому важно иметь на руках заключение ревматолога, результаты МРТ и историю наблюдения. Именно поэтому при подозрении на болезнь важно пройти полноценное обследование и получить документально оформленный диагноз, а не лечиться годами «от спины».
Даёт ли болезнь право на инвалидность?
Сам диагноз — нет. Инвалидность устанавливают по степени нарушения функций: подвижности позвоночника и суставов, способности передвигаться и обслуживать себя, активности воспаления и его влияния на другие органы. Для медико-социальной экспертизы понадобятся история наблюдения, измерения подвижности в динамике, снимки, сведения о лечении и его результатах. При хорошем ответе на терапию и сохранной подвижности группу обычно не устанавливают — и это хорошая новость.
Передаётся ли болезнь детям?
Наследуется предрасположенность, а не сама болезнь. Даже при передаче генетического маркёра вероятность того, что ребёнок заболеет, невелика. Специально обследовать здоровых детей смысла нет — это создаёт тревогу без пользы. Разумнее знать признаки воспалительной боли в спине и не откладывать визит к врачу, если у подросшего ребёнка появится ночная боль в пояснице, проходящая от движения, или длительная утренняя скованность.
Что делать, если упал и ушиб спину?
Обратиться к врачу и настоять на обследовании, даже если боль кажется терпимой. При болезни Бехтерева сросшийся позвоночник со сниженной плотностью кости ломается от нагрузок, которые здоровому человеку ничего не сделали бы, а перелом на фоне уже изменённого позвоночника легко пропустить на обычном снимке. Обязательно сообщите врачу свой диагноз — от этого зависит, какое исследование он назначит.
